是遗传性大疱性表皮松解症（EB），一种罕见的遗传性皮肤疾病。这种病的患者被称作蝴蝶宝贝，是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱。
EB是一种非常罕见的遗传性皮肤病，这种病是由于患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，他们的皮肤稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。
各型大疱性表皮松解症的共同特点是皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱，好发于肢端及四肢关节伸侧，严重者可累及机体任何部位。皮损愈合后可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反复发作的皮损可使指趾甲脱落。
单纯型仅累及肢端及四肢关节伸侧，不累及黏膜，皮损最表浅，愈后一般不留瘢痕。营养不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多较重，常在出生后即出现皮损，且位置较深，愈合后遗留明显的瘢痕，肢端反复发生的水疱及瘢痕可使指趾间的皮肤粘连，指骨萎缩形成爪形手。
口咽部黏膜反复溃破、结痂可致张口、吞咽困难，预后不佳。交界型罕见，出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面，预后差，多在2岁内死亡。
EBA多发生在老年人，皮损好发生在手指、足、肘膝关节侧面，容易受外伤的部位，皮损为无炎症反应的皮肤上形成水疱、大疱、糜烂等损害，愈后可留萎缩性瘢痕，可见粟丘疹，部分病人伴有毛发、甲损害，以及黏膜损害。
国际罕见病日
蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症（EB））是属于罕见病的其中一种，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。
建立时间：
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下。
由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。
起源：
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。‰～1‰之间的疾病或病变。
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗。
病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。参考资料：百度百科-大疱性表皮松解症
粟丘疹会越来越大吗
脂肪粒大概多久才会自己脱落 脂肪粒大概多久才会自己脱落，很多人讨厌脂肪粒，深受它的困扰，脂肪粒也确实是一种比较难去除的一种东西，但是用对方法，还是可以消除的。下面给大家介绍脂肪粒大概多久才会自己脱落。 脂肪粒大概多久才会自己脱落1 脂肪粒如果不治疗，通常很难自动脱落，极少数患者可以在一年左右自行脱落。 脂肪粒又称粟丘疹是皮肤表皮下微小囊肿形成的肤色的小丘疹，粟粒大小，常常多发，数个至数十个不等。 脂肪粒是良性的病变，大部分人仅仅影响美观，不影响健康，一般不需要特别处理。 如果要治疗主要是挑破脂肪粒，将堆积在里面的白色物质挤出即可，但操作前后要注意皮肤的清洁消毒，避免出现局部皮肤感染，建议到正规医院皮肤科医生进行诊治。 脂肪粒大概多久才会自己脱落2 脂肪粒会自己脱落吗 脂肪粒会自动脱落的。 脂肪粒，是美容上的一个俗称，一般为米黄色颗粒状，在眼睛的周围。多发于额头，膝盖处。如果从医学角度讲，脂肪粒应该分为粟丘疹和汗管瘤两种，大家通常说的脂肪粒实际上是指粟丘疹。粟丘疹一般不用治疗，只要注意面部清洁、避免过度去角质或长期画浓妆，并选择清爽不油腻的眼霜，坚持一段时间后即会自然脱落。 脂肪粒会越长越多吗 长出脂肪粒之后是不容易成片发展的，不会越长越多，但是脂肪粒也不容易自己消除，脂肪粒一旦长出来就要及早处理，如果想让它自生自灭，可能需要长达1-2年的时间哦。 如果脂肪粒长出来后，不能根据自己的日常习惯判断脂肪粒的成因，，就容易导致脂肪粒越长越多。 去除脂肪粒方法 简单而且直接的一种方式就是用针把表面的肌肤挑破，然后将里面白色的内容物挑出来就可以了。不建议大家自己动手来进行这样的操作，而是应该让医生采用专业的手段与工具帮助我们去除脂肪粒，才能够做好一定的消毒工作从而避免肌肤受到感染出现留疤的现象。 自己下手的话经常会容易控制不好自己的力度，一旦挑破深层的皮肤组织，就容易留下一些比较深刻的难以自我进行愈合的创伤。 预防脂肪粒的产生 脂肪粒的成因往往和毛孔堵塞有关，对于这种情况的小伙伴我建议你们在平时洗脸的时候要把脸洗得更加干净彻底，如果条件允许平时不妨敷一敷清洁面膜。脂肪粒的成因也可能和护肤品有关，太过滋润的护肤品往往不能被我们的皮肤完全吸收，这时候护肤品残留在脸上就容易导致营养过剩，从而导致各种皮肤问题的产生，包括脂肪粒。 脂肪粒大概多久才会自己脱落3 脂肪粒产生的原因 1、内在的因素 当眼部或者是脸部出现脂肪粒的时候，很大可能是因为身体的内分泌出现失调，从而使脸部的油脂分泌过多。再加上平时没有将皮肤彻底清洁干净，就很容易会导致毛孔出现堵塞，从而形成脂肪粒。 2、外在的因素 平时生活当中如果过度使用一些磨砂膏或者是去角质的产品，倘若平时的护肤的方式不对都很容易导致皮肤出现微小的伤口。就很容易会导致皮肤在自我修复的过程当中形成了白色的小颗粒，这就是脂肪粒。 消除脂肪粒的方法 1、维生素E消除法 每天将脸部冲洗干净以后再利用维生素E油涂抹在脸部患有脂肪粒的部位，坚持两个星期左右就能够使脸部脂肪粒变干，从而自行脱落。不过该种消除脸部脂肪粒的方法很可靠，但是需要长期坚持。而且维生素E并不是对于所有的脂肪粒都有用，如果脸部患有大量的脂肪粒，涂抹维生素E就起不到明显的作用了，反而会导致它越来越多。 2、清爽型眼霜消除法 虽然生活中很多的眼霜如果使用不当就很容易会造成脂肪粒，不过一些清爽型的眼霜产品还是能够帮助我们消除脂肪粒烦恼的。使用眼霜的同时再搭配按摩的手法，坚持一段时间就可以保持我们眼部肌肤的湿润，脂肪粒就会慢慢地被消除了。 3、生理调节消除法 很多时候脂肪粒之所以会形成主要是由于身体的内分泌出现紊乱导致的，因此如果想要摆脱它还需要从生理上的调节开始。平时也应该多做一些有氧运动，这样子就能够促进身体的血液循环的速度，也可以加快肌肤的新陈代谢的速度，从而让我们的肌肤变得更加嫩滑滋润。 4、利用粉刺针消除法 首先将粉刺针进行消毒，接着轻轻挑破脂肪粒，再利用手指将其挤出来，接着在伤口上涂抹一点红霉素软膏即可。如果脸部脂肪粒的数量很多而且很密集，那么建议大家选择专业的人士进行指导，使用专业的药物。
粟丘疹多久会自然脱落
脂肪粒多久会自动脱落 脂肪粒多久会自动脱落，正确的护肤方法可以让我们变得更加美丽，补水和保湿的诀窍做到了皮肤状态才会变好，否则各种皮肤问题依然不会消失，下面分享脂肪粒多久会自动脱落。 脂肪粒多久会自动脱落1 脂肪粒如果不治疗，通常很难自动脱落，极少数患者可以在一年左右自行脱落。 脂肪粒又称粟丘疹是皮肤表皮下微小囊肿形成的肤色的小丘疹，粟粒大小，常常多发，数个至数十个不等。 脂肪粒是良性的病变，大部分人仅仅影响美观，不影响健康，一般不需要特别处理。 如果要治疗主要是挑破脂肪粒，将堆积在里面的白色物质挤出即可，但操作前后要注意皮肤的清洁消毒，避免出现局部皮肤感染，建议到正规医院皮肤科医生进行诊治。 脂肪粒可分为两种情况，一种是成熟的，一种是仍未成熟的，要分辨它们很容易。 成熟的脂肪呈白色圆粒状，稍微突出皮肤表面，用手摸可以明显感受到，如果是这种类型的脂肪粒，因为它已经深入皮肤，就很难自动消失。可以到美容院用针来挑出。 未成熟的脂肪粒因为还很浅，只要我们注意护理，它们可以自行消失，未成熟的脂肪粒用肉眼很难看到。用手触摸，你可以感觉到不均匀。对于这种类型的脂肪，你可以轻轻地用橄榄油按摩，这样可以让它更快消失。 这个过程需要3个月左右，因为脂肪粒的形成是很漫长的，因此也需要一段时间才能脱落。如果你的脂肪粒长在眼部，那么更加难消失来，因为眼睛的皮肤比较脆弱，新陈代谢较慢，这时你可以选择眼霜来帮助脂肪粒更快脱落。 如果你想更快摆脱脂肪粒，试试使用柠檬水，它可以帮你去除脸上的脂肪粒。把柠檬切碎加入少量的水混合，然后把化妆棉垫浸湿，敷在有脂肪粒的地方，大约10分钟左右取下化妆棉用手按摩，这样坚持几天就可以消除脂肪粒了。 脂肪粒多久会自动脱落2 去除脂肪粒的方法：磨砂按摩 搭配面部磨砂膏按摩，去除脂肪粒的效果会更上一层楼哦！建议选用极细微粒子的面部专用磨砂膏来轻轻按摩，坚持几天后，那个脂肪粒就会渐渐地消失的。如果是脂肪粒比较大的话，消失的周期就会比较长一些。 去除脂肪粒的方法：加强去角质 脂肪粒的产生表示皮肤的新陈代谢有些缓慢，你可以定期使用温和去角质产品。来加强对老化角质的及时清理，让新城代谢正常化。还可以使用一些含水杨酸的产品，以疏通堵塞的毛孔，令脂肪粒自然脱落。 去除脂肪粒的'方法：维生素E溶掉脂肪粒 维生素E是最主要的抗氧化剂之一，在美容等方面运用广泛。近来发现，维生素E有抑制眼睛晶状体内的过氧化脂反应，改善血液循环等功效。每晚洗完脸后，用维生素E油在有脂肪粒的地方涂抹均匀，大约两周时间脂肪粒就会干掉，这时很脂肪粒会很容易剥落。 去除脂肪粒的方法：用针挑出脂肪粒 等脂肪粒变白色或显淡黄色时就可以挑出啦，需要手巧的MM，当脂肪粒长在离眼睛很近的地方时，最好不要轻易动手。先拿一根绣花针，用酒精擦擦消毒。然后小心地挑破皮肤表层，将里面白色的浓粒挑出来，一定要挑干净，否则下次还会再长出来，但也要注意别伤到皮肤。用棉签沾点酒精在伤口处消毒，以防感染。 去除脂肪粒的方法：食疗法 在脂肪粒初长的时候，可以通过内调来阻止它的进一步生长，平时要多喝薏米，冬瓜汤来去湿，这样会减少肌肤脂肪的堆积，减少形成脂肪粒的机会，同时还要多注意休息，工作不要太过劳累，因为这样会给脾脏增加负担，脂肪难以代谢。 去除脂肪粒的方法：选择适合自己的护肤品 长期使用了不适合自己的护肤品会导致脂肪粒的产生！特别是觉得皮肤干燥时，应确定是缺油还是缺水。如果是油脂代谢能力差的薄弱型肌肤，应选择专为敏弱肌肤设计，含油量较低，容易吸收、以天然植物成分的保湿产品。通常在选用了正确的护肤品后，如果数量较少的油脂粒会在1个月内消退。 脂肪粒多久会自动脱落3 有效去除脂肪粒的方法一： 除了要彻底卸妆外，你还可以使用消毒过的针，轻轻挑破包裹在脂肪粒上的皮肤，用手指轻柔地将其挤出，再抹上一点红霉素软膏。但如果数量较多，且较密集，可经专业人士指导，使用专门的药品，将其斩草除根，建议选择美容院！ 有效去除脂肪粒的方法二： 只要我们平时注意面部清洁、减少去角质次数或者少化浓妆，多用一些清爽型护肤品以及眼霜，那么坚持一段时间后小粒粒自然会自生自灭了。 有效去除脂肪粒的方法三： 面部、眼部产品不可混乱，要使用眼部的专用产品！建议选择眼部嘟喱产品，成分中有绿茶精华，透明质酸等成分的。它不但可以防治脂肪粒。还可以消除黑眼圈、浮肿、疲劳。在卸妆及清洁完眼部后，用敷眼棉沾湿敷眼约10分钟，然后用无名指蘸取适量的眼部嘟喱，沿眼部肌肉文理轻轻按摩，以指尖围绕眼周轻轻弹按直至完全吸收。 有效去除脂肪粒的方法四： 将1-2片柠檬片放入一杯刚烧开的开水中浸泡饮用即可。每天早上空腹用一杯冲泡好的柠檬水可以增强肠胃的蠕动，帮助消化。而柠檬有有效的杀菌功能，可以降低血脂，帮助身体排除毒素和多余的油脂，进而消除脂肪粒。
